mengenali penyakit Lupus(SLE )

Oleh ROSMAH DAIN

NAMA penyakit ini mungkin tidak sepopular penyakit kencing manis, sakit jantung, kanser payu dara dan sebagainya kepada orang awam, malah kekerapan penyakit ini untuk dihidap oleh pesakit juga kecil jumlahnya.

Adakalanya, si penghidap juga tidak mengetahui mereka menghidap penyakit ini sehinggalah berjumpa doktor pakar.

Bagaimanapun penyakit Sistemik Lupus Eritematosus (SLE) atau lupus ini tidak boleh dipandang ringan.
Namun, kekurangan maklumat dan pendedahan mengenai penyakit ini kepada umum seringkali menyebabkan penghidapnya menerima tanggapan negatif daripada individu lain kerana salah faham berkenaan penyakit itu.

Menurut Pakar Perunding Perubatan dan Rheumatologi, Jabatan Perubatan Hospital Selayang, Selangor, Dr. Ong Swee Gaik, penyakit SLE merupakan penyakit kronik berpanjangan yang berlaku akibat kecelaruan sistem pertahanan tubuh iaitu autoimmune disease.

‘‘Sistem pertahanan tubuh merupakan rangkaian sel yang bertindak melindungi tubuh daripada serangan benda asing.

“Sistem pertahanan tubuh yang normal akan menghasilkan antibodi apabila ia mengesan organisme yang masuk ke dalam tubuh untuk mengelak serangan jangkitan organisme berkenaan. Antibodi yang terhasil akan menyerang organisme tersebut untuk mempertahankan tubuh,” katanya.

Malangnya bagi seorang pesakit SLE, antibodi yang terhasil menyerang sel-sel tubuh sendiri yang menyebabkan organ di dalam tubuh pesakit mengalami keradangan.

Dr. Ong berkata, penghidap SLE lebih ramai di kalangan wanita berbanding lelaki dengan nisbah 9:1 (sembilan wanita kepada seorang lelaki) dan kebanyakan wanita yang menghidap SLE berada di dalam lingkungan umur 15 hingga 40 tahun.

Penyakit ini boleh juga melibatkan kanak-kanak dan kerap menimpa orang-orang Asia berbanding dengan orang Barat.
‘‘Kekerapan ini pasti menyebabkan masalah kepada wanita kerana pada usia ini wanita sedang berada pada tahap produktif dari segi pencapaian kerjaya dan biologikal (mengandung).

‘‘Kira-kira sepuluh peratus pesakit SLE terdiri daripada lelaki dan kanak-kanak,” katanya.
Apabila ditanya kenapa penyakit ini lebih banyak menyerang wanita, Dr. Ong berkata, punca sebenar berlakunya SLE masih tidak diketahui, namun katanya terdapat beberapa faktor yang dapat dikaitkan dengan SLE.

Antaranya ialah akibat jangkitan virus, hormon seks, faktor persekitaran dan keturunan.
Terdapat tiga jenis penyakit “lupus” iaitu Discoid Lupus Eritematosus (DLE) iaitu yang melibatkan kulit sahaja, Sistemik Lupus Eritematosus (SLE) yang boleh melibatkan pelbagai organ di dalam tubuh., dan jenis ketiga ialah Drug Induced Lupus yang diakibatkan daripada sesetengah ubat-ubatan.
Katanya, penyakit ini kadang-kadang sukar didiagnos pada peringkat awalnya kerana gejala-gejalanya tidak begitu ketara. Ini adalah kerana gejala-gejala awal penyakit SLE tidak spesifik termasuk rasa letih lesu, demam, sakit sendi dan keguguran rambut.

Kebanyakan pesakit SLE (70 hingga 80 peratus) mengalami masalah kulit. Selalunya bahagian muka akan terjadi ruam yang dikenali sebagai malar rash atau butterfly rash. Ruam ini terjadi di bahagian pipi dan hidung dan oleh kerana bentuk ruam ini merupai bentuk sayap rama-rama, ia juga dikenali sebagai butterfly rash.
Ruam ini terdapat di bahagian badan yang terdedah kepada cahaya matahari iaitu di bahagian muka, leher dan lengan. Pesakit SLE juga mengalami keadaan di mana kulitnya lebih sensitif kepada cahaya matahari dan ruam yang dialaminya akan menjadi lebih merah apabila terdedah kepada cahaya matahari.
Oleh kerana penyakit SLE boleh melibatkan pelbagai organ dalam tubuh, penghidap SLE akan mengalami gejala yang berbeza di antara satu sama lain. Selalunya, menurut Dr Ong, gejala penyakit ini terjadi di bahagian muka dahulu iaitu ruam-ruam di muka, ulser di mulut termasuk lelangit, dan keguguran rambut yang ketara.

Bercerita mengenai latar belakang penyakit SLE, Dr. Ong berkata, penyakit ini mula digambarkan pada kurun ke 19 oleh pakar perubatan Perancis yang bernama Pierre L. Cazenave.
“Beliau menyifatkan ruam merah di bahagian muka pesakit bagaikan gigitan serigala.”
‘‘Perkataan SLE berasal dari bahasa Latin iaitu Lupus yang bermaksud serigala dan eritematosus yang bermakna merah.

Antara tanda-tanda dan gejala-gejala yang dikaitkan dengan SLE ialah ruam-ruam pada kulit muka dan badan, kulit yang sensitif kepada cahaya matahari, ulser pada mulut, keguguran rambut, sakit dan radang pada sendi, demam yang berlarutan, rasa letih-lesu, sakit di bahagian dada apabila bernafas (pleurisy) dan vasculitis (radang pada saluran darah).

Penyakit ini buat masa ini, menurut Dr. Ong, tidak boleh sembuh tetapi ia boleh dirawat dan dikawal.
“Keadaan penyakit SLE menjadi lebih teruk apabila organ dalaman terlibat. Ia sering menyerang buah pinggang (lebih kurang 40 peratus daripada pesakit SLE) dan sekiranya rawatan awal tidak diberi, pesakit SLE boleh mengalami kegagalan buah pinggang. Selain daripada buah pinggang yang merupakan organ penting, SLE boleh juga melibatkan otak, jantung, paru-paru dan darah.

Namun ada di kalangan pesakit yang tidak mengalami masalah yang serius pada awalnya, tetapi ia akan jadi melarat sekiranya ia menyerang di bahagian organ-organ dalaman yang boleh menyebabkan maut sekiranya tidak dirawat.

Walaupun setakat ini masih belum terdapat statistik sebenar mengenai jumlah pesakit SLE di negara ini, namun dianggarkan 30 hingga 40 daripada setiap 100,000 penduduk di negara ini penghidap kepada penyakit ini.

‘‘Mengikut statistik dari negara China, penyakit ini dihidapi oleh 70 orang dalam setiap 100,000 penduduk di negara berkenaan,” katanya.

Tambah Dr. Ong, penghidap SLE memerlukan rawatan yang berpanjangan, biarpun pesakit akan rasa sihat selepas rawatan. Katanya, oleh kerana penyakit SLE agak rumit (complicated), mereka yang menghidap penyakit SLE perlu mendapatkan rawatan doktor pakar dalam bidang ini

Oleh kerana penyakit SLE merupakan penyakit yang boleh berulang (remitting and relapsing course), maka penghidap SLE perlu mendapatkan rawatan ulangan yang berterusan. Ini adalah bagi memastikan penyakit dalam keadaan terkawal dan juga untuk mengesan tanda-tanda penyakit SLE yang bangkit/aktif semula supaya rawatan boleh diberi dengan segera sebelum fungsi organ yang terlibat terjejas.
Pesakit juga akan dirujuk kepada beberapa doktor pakar yang bertanggungjawab bergantung kepada mana-mana organ yang terlibat diserang penyakit berkenaan.
Sekiranya terdapat ruam di bahagian luar badan seperti di kulit dan wajah, mereka akan diberikan krim pelindung matahari yang mempunyai SPF yang tinggi selain daripada ubat makan seperti prednisolone dan hydroxychloroquine.

Mereka juga dinasihatkan untuk memakai topi dan lengan panjang apabila berada di bawah cahaya matahari.

Kaunseling juga akan diberikan kepada pesakit SLE untuk memberikan mereka sokongan moral di samping membantu pesakit memahami tentang penyakit yang dialami mereka. Dengan adanya pemahaman tentang penyakit SLE, pesakit akan lebih mematuhi arahan doktor dalam pemakanan ubat, dan pemeriksaan darah serta kencing yang berkala.

Selain daripada kaunseling daripada doktor pakar rheumatologi yang merawat, perkhidmatan kaunseling boleh didapati dari Persatuan SLE Malaysia

‘‘Sokongan keluarga dan rakan-rakan amat diperlukan oleh pesakit SLE dan mereka harus memahami keadaan yang menimpa pesakit.

‘‘Perlu diingatkan penyakit SLE adalah penyakit yang tidak berjangkit dan tujuan rawatan adalah supaya pesakit dapat menjalani kehidupan normal sebagaimana individu lain,” katanya.

Info
* Penyakit kronik berpanjangan berlaku akibat kecelaruan sistem pertahanan tubuh.
* Penghidap SLE lebih ramai di kalangan wanita berbanding lelaki dengan nisbah 9 wanita kepada seorang.
Tanda dan gejala SLE
* Sakit pada sendi, demam berlarutan, lesu, ruam pada kulit muka dan badan, anemia, sensitif pada cahaya matahari, ulser mulut dan keguguran rambut.
* Kulit muka menjadi merah apabila terdedah kepada cahaya matahari.
* Kegagalan fungsi buah pinggang, masalah pada sistem saraf, sakit sendi.
Panduan untuk pesakit SLE
* Kenali makanan yang sesuai dengan pertahanan tubuh, makan seimbang dan berkhasiat, bersenam dan elakkan aktiviti lasak.
* Elakkan stres kerana ia boleh menyebabkan penyakit ini menjadi aktif, sentiasa berfikiran positif.
* Perlindungan kulit.
* Memakai perlindungan matahari sekurang-kurangnya SPF 30, guna payung, topi, berlengan panjang untuk mengelakkan daripada terkena cahaya matahari.
* Ubat-ubatan.
* Makan ubat atas arahan doktor.
* Jangan berhenti makan ubat tanpa arahan doktor dan jangan makan ubat bersama ubat lain dikhuatiri interaksi ubat berlaku.
* Patuhi jadual susulan yang ditetapkan.

SLE

Kawal SLE sebelum hamil..

APABILA disebut penyakit Sistemik Lupus Eritomatosus (SLE), ramai mengerut dahi kerana banyak sebab — tidak faham, tidak tahu, malah ada juga yang tidak pernah dengar langsung.

SLE yang juga disebut lupus sebenarnya bukan penyakit yang jarang berlaku di negara kita. Ia sebahagian daripada gangguan sistem imunisasi badan yang juga dipanggil penyakit autoimun.

Puncanya tidak diketahui dan penawarnya juga belum ditemui. Badan pesakit akan menghasilkan banyak protein darah iaitu antibodi. Dalam keadaan biasa, antibodi melindungi badan daripada jangkitan dan menyerang benda asing (seperti bakteria) yang masuk ke badan.

Namun bagi pesakit SLE, antibodi bukan saja melindungi badan daripada benda asing, tetapi turut menyerang tisu badan pesakit sehingga boleh menyebabkan radang dan kerosakan organ.

Antibodi turut menyerang organ, kulit, jantung, buah pinggang, paru-paru, sendi, salur darah dan otak. Sebab itulah ia dipanggil penyakit autoimun.

Lain orang lain simptomnya, tetapi gejala biasa dialami pesakit ialah cepat letih, sendi bengkak dan sakit, demam tanpa sebab, ruam pada kulit dan masalah buah pinggang. Penyakit boleh berulang dan bertambah teruk, tetapi ia boleh dikawal dengan pengambilan ubat.

Antara simptom umum ketika penyakit dalam peringkat aktif termasuk keletihan, demam, selesema, sakit otot dan sendi, tompok merah berbentuk rama-rama pada hidung dan pipi (lebih teruk jika terdedah pada cahaya matahari), rambut gugur, radang pada tisu luar jantung dan paru-paru, tiada selera makan dan hilang berat badan.

Walaupun serangan penyakit lupus biasanya menyerang golongan berumur antara 15 hingga 45 tahun, ia boleh berlaku di kalangan kanak-kanak dan orang tua, tetapi lazimnya membabitkan pesakit wanita.

Penyakit SLE ada pelbagai tanda yang kadangkala disalah tafsir sebagai penyakit lain. Ia boleh berlaku secara akut (tiba-tiba) atau penyakit yang teruk selama bertahun-tahun tanpa dapat dikesan puncanya.

Oleh itu, pesakit lupus dinasihatkan tidak mengandung sehingga penyakit mereka terkawal kerana ada beberapa jenis ubat diambil boleh menyebabkan komplikasi kehamilan, termasuk keguguran serta membahayakan nyawa ibu dan anak.

Pakar Perunding Perubatan Reumatologi, Hospital Selayang, Dr Ong Swee Geik, berkata beberapa faktor risiko boleh menyebabkan pesakit SLE mengalami masalah ketidaksuburan iaitu:


Pernah mengambil ubat imunosupresif seperti cyclophosphamide. Jika pesakit mengambil ubat ini pada dos tinggi, ia boleh memberi kesan negatif terhadap ovari dan mengurangkan penghasilan telur.


Umur pesakit SLE ketika menerima rawatan. Jika umur kurang daripada 30 tahun, kebarangkalian untuk mengandung adalah lebih tinggi berbanding pesakit melebihi 35 tahun.


Kegagalan ovari disebabkan tindakan autoantibodi pesakit. Sebelum 1990, doktor menasihatkan pesakit supaya tidak mengandung kerana boleh membahayakan nyawa ibu dan bayi. Namun kajian seterusnya mendapati ia tidak benar, kerana pesakit boleh mengandung asalkan penyakitnya terkawal.

“Terkawal bermakna penyakit tidak aktif sekurang-kurangnya enam bulan dan pesakit mengambil ubat pada dos rendah, contohnya kurang daripada 10 miligram steroid sehari.

“Paling penting, pesakit mesti berbincang dengan doktor sebelum mengandung, terutama mengenai tarikh, komplikasi dan jenis ubat yang sesuai kerana jika SLE aktif (bermakna pesakit memerlukan ubat pada dos tinggi), ia boleh mengakibatkan keguguran dan membawa masalah kepada bayi.

“Masalahnya, ramai pesakit berhenti mengambil ubat ketika hamil dan ini menyebabkan risiko penyakit menjadi aktif adalah sangat tinggi,” katanya ketika ceramah umum mengenai kesuburan dan SLE anjuran Persatuan SLE Malaysia di ibu pejabatnya di Petaling Jaya, Selangor.

Dr Ong berkata, pesakit SLE berdepan risiko 20 peratus lebih tinggi mengalami keguguran berbanding wanita normal. Selain itu, bayi mungkin dilahirkan pra matang (tidak cukup bulan) atau meninggal dalam perut.

Antara faktor risiko mengapa kejadian ini berlaku:


1) Penyakit SLE aktif ketika hamil.


2) Kehadiran antibodi antifosfolipid dalam badan pesakit. Jika ada antibodi ini, risiko keguguran lebih tinggi. Pesakit akan diberikan ujian khas untuk mengesan antibodi ini kerana ia boleh merencatkan tumbesaran janin, praeklampsia (tekanan darah tinggi, bengkak pergelangan kaki dan air kencing mengandungi protein pada akhir kehamilan) serta kelahiran pra matang.


3) Ada penyakit buah pinggang (lupus nephritis); yang dihadapi 50 hingga peratus pesakit SLE.


4) Mengalami masalah tekanan darah tinggi ketika hamil dan sukar dikawal yang boleh mengakibatkan janin mati dalam kandungan.

Ubat yang boleh dimakan ketika hamil:

1) Steroid — seperti prednisolone. Ia perlu diambil sepanjang kehamilan pada dos rendah, iaitu kurang daripada 10 miligram atau empat biji sehari.

Kesan sampingan: tekanan darah tinggi, praeklampsia, kencing manis dan air ketuban pecah awal. Tiada bukti ia boleh mencacatkan janin.

2) Ubat anti malaria — seperti Hydroxychloroquinone. Ubat ini juga tidak mencacatkan janin, tetapi kesan ubat masih ada dalam badan selepas tiga bulan pengambilannya dihentikan.

3) Ubat imunosupresif — contohnya Azathioprine. Pesakit yang mengambil ubat ini dilarang memberi susu badan kepada bayi kerana ia boleh melemahkan sistem imunisasi anak.

4) Aspirin — boleh diambil pada dos rendah (75 miligram sehari). Dos tinggi boleh menyebabkan masalah jantung pada janin serta gangguan pendengaran pada ibu dan anak ketika kelahiran. Ia biasanya diberi kepada wanita yang mengalami sindrom antifosfolipid iaitu masalah darah pekat ketika mengandung.

Dr Ong berkata, kebanyakan pesakit SLE mengalami masalah darah lebih pekat daripada individu normal dan masalah ini bertambah buruk ketika hamil. Jika tidak dirawat, darah menjadi lebih pekat dan boleh menyebabkan kematian janin.

Sementara itu, beberapa jenis ubat perlu dielakkan sama sekali ketika hamil iaitu:


1) Cyclophosphamide — boleh mengakibatkan kecacatan janin. Pesakit yang mengambil ubat ini tidak dibenarkan memberi susu badan kepada bayi.

2) Mycophenolate mofetil.

3) Methotrexate.

“Beberapa perkara perlu diambil perhatian pesakit SLE iaitu berbincang dengan doktor sebelum merancang untuk mengandung. Pastikan penyakit tidak aktif sekurang-kurangnya enam bulan dan berjumpa doktor lebih kerap ketika hamil.

“Ini akan memudahkan doktor mengawal dan mengesan kemungkinan tidak diingini. Memang susah sedikit, tetapi ia penting untuk kesihatan pesakit dan anak dalam kandungan,” katanya.

Pengat durian

salam,kali ni ummi nak masukkan resipi pengat durian version bonda ummi,dia tak pekat sangat n ditambah dgn gula melaka/gula merah dan dimakan dengan pulut or roti, resepi ni ummi buat dah lama sebelum puasa,durian yg mak kirimkan dari kampung,mula2 risau gak nak buat ni takut tak ada orang nak makan,tp alhamdullilah anak2 ummi rupanya suka makanan kampung camni,so lepas tu ummi selalulah buat pengat untuk amni n auni.

pengat durian

bahan-bahan

( pengat durian)

2 mangkuk durian (1 mangkut diambik isi sahaja)
1 cawan santan pekat
2 keping gula melaka
2 cawan air
1/2  cawan  gula pasir (mengikut rasa)
2 helai daun pandan
Sedikit garam

cara-cara

Masukkan isi durian ke dalam periuk bersama gula melaka dan gula pasir dan air Kemudian, jerangkan ke atas api dan kacau perlahan-lahan hingga agak empuk isi durian. masukkan santan bersama daun pandan. Masukkan juga sedikit garam secukup rasa. Kacau perlahan-lahan hingga mendidih, kemudian sesuaikan rasanya. Setelah cukup masak bolehlah dihidangkan bersama pulut kukus or pulut tanak.

ayam percik

Ayam percik ni ummi masak masak bulan puasa,tak sempat nak masukkan dlm blog,gambar pun yg masih atas grill lagi,resepi ni simple sangat.

• 1 ekor  ayam sederhana yang dipotong 4
• 1 1/2 cawan santan pekat/ 1 kotak santan + 1 cawan air
• 2 biji bawang putih
• 1 labu bwg besar/ 4 biji bawang merah
• 2 cm halia
• 2 batang serai
• 1 camca kecil ketumbar( optional )
• 2 sudu makan  tepung beras/ tepung jagung( dibancuh ngan sedikit air)
• sedikit air asam jawa
• cili kering/ giling
• garam dan gula secukup rasa

Cara-cara

1. Blend bawang,halia,serai,ketumbar,jintan..dan bahan perasa dan diperap bersama ayam lebih kurang 1/2 jam
2. masukkan ayam diperap  sekali dgn santan beserta bahan lain ke dlm periuk dan masak sehingga ayam agak2 3 suku masak.boleh tambah air kalau kuah dah kering
3. angkat ayam bersama sedikit kuah dan dan bakar atas grill pan atau kuali,boleh gak masuk oven je bakar suhu 200 darjah  hingga agak keperangan
4. kuah lebihan tadi boleh ditambah cili giling kalau nak pedas,akhir sekali masukkan bancuhan tepung,masak hingga pekat
5. hidangkan ayam yang dicelup dengan kuah .

Mee kuning

mee yg sedang direbus

i

mee sup

Untuk mee sup kali ni mee dia ummi buat sendiri,

Mee Kuning buatan sendiri

 
500gm tepung gandum
1 tsp garam
 5 tbsp minyak masak/margarine
1 tbsp air abu [alkaline water]/ air kapur
1 cawan air( bergantung pada tepung)

1 tbsp serbuk kunyit
garam
air utk mencelur
extra tepung utk taburan

ayak tepung ke dalam mangkuk adunan n masukkan garam dan serbuk kunyit.
buat lubang kat tgh2nya n tuangkan air+ air abu
gaul rata hingga jadi doh yg kental..
uli doh sampai betul betul sebati,dohnya agak kering n keras

Biarkan doh rehat untuk 1 – 2 jam.
Masukkan air secukupnya dalam periuk, bersama sedikit garam dan minyak. Didihkan.
Sementara menunggu air mendidih, buatkan bebola kecil dari doh tadi dan roll flat.salutkan dengan tepung dan lalukan pada mesin yang licin sebanyak 3 kali.
masukkan pd bahagian mesin juraian mee
Setelah semuanya selesai, masukkan mi kuning dalam air mendidih dan kacau selama 5 minit.
Tuangkan mi tadi ke dalam tapisan dan lalukan pada air paip.
Toskan mi tersebut dan bila dah sejuk, gaulkan minyak rata-rata atas mee tadi. Sedia untuk digunakan….

roti sosej biskut krim kraker

ini menu favorite amni n auni,senang n cepat disediakan

Bahan-bahan

5-6 keping roti Gardenia (atau apa aje roti putih)

1 biji telur

5-6 sosej ayam/daging

3 keping biskut krim kraker( dihancurkan )/ boleh ganti ngan Bread Crum (serbuk roti)

Caranya

Roti di buang tepi2nya terlebih dulu dan kemudian dileper2kan rata

Letakkan sosej dan di gulung,

Celupkan dengan telur (telur dipukul sikit)

Kemudin golek2kan sehingga rata atas biskut yang telah dihancurkan   dan di goreng hingga kekuningan

Angkat dan toskan...

boleh dihidangkan dgn sos cili n mayonis

apam gula hangus

 

 

Bahan-bahan

• 2 biji telur
• 1 cawan gula pasir
• ¾  cawan air
• 1/2 cawan minyak masak
• 2 sudu besar marjerin
• 2 sudu susu pekat
• 1 sudu teh soda bikarbonat.
• 1 1/2 cawan tepung gandum.

Cara-cara

1. Gula dihanguskan kemudian dicampurkan dengan air.kemudian sejukkan
2. Didalam blender masukkan telur,susu,minyak dan marjerin kisarkan anggaran 3 minit
3. Masukkan gula yang telah disejukkan tadi bersama-sama soda bikarbonat dan dikisarkan lagi.
4. Akhir sekali masukkan tepung dan dikisar lagi sehingga sebati.
5. Kukus adunan tadi di dalam loyang yang telah disapu dengan minyak masak selama 45 minit.
6. Kalau guna acuan kecik2 kukus dalam 15 minit
7. Sekiranya adunan nampak cair bolehlah ditambah sedikit tepung agar apam tadi tidak mendap dan basah dibahagian bawahnya.